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漸凍癥小伙兩根手指寫了本小說 小伙大學畢業后患上漸凍癥父母雙雙辭職照顧

導讀:近日,一本名為《重獲新生》的長篇小說感動了眾多網友。小說作者大學畢業4年后患上了漸凍癥,之后用兩根手指寫作,記錄下患病后的故事。近

近日,一本名為《重獲新生》的長篇小說感動了眾多網友。小說作者大學畢業4年后患上了漸凍癥,之后用兩根手指寫作,記錄下患病后的故事。

漸凍癥小伙兩根手指寫了本小說 小伙大學畢業后患上漸凍癥父母雙雙辭職照顧

近日,一本名為《重獲新生》的長篇小說感動了眾多網友。小說作者叫蒲文波,家在甘肅,大學畢業4年后患上了漸凍癥。病情惡化后,他無法開口說話,只有兩根手指能動。為了照顧蒲文波的生活,父母辭掉工作悉心照顧。在父母和病友的鼓勵下,蒲文波重拾生活的信心,用兩根手指寫作,記錄下患病后的故事。他歷時4年,修改7次,最終出版了17萬字小說。網友為他點贊:“不因身體的不足而退卻,加油!”父母看到兒子寫的小說后淚流滿面,蒲文波的媽媽賈桃葉告訴記者:“我不怎么識字,但每次看到這本書,都會忍不住流淚,兒子在我心中是最棒的!”

小伙大學畢業后患上漸凍癥

父母雙雙辭職照顧

“我目前已不能說話,打字比較慢,老師見諒!”采訪還沒有開始,蒲文波就給記者發來了這句話。采訪當天,蒲文波完成了一天的寫作任務,通過文字向記者分享了患病的經歷。

1987年出生的蒲文波是甘肅禮縣人,2012年畢業于上海理工大學機械設計專業,同時輔修工商管理專業。蒲文波的媽媽賈桃葉告訴記者,蒲文波從小就是勤奮刻苦的孩子,“他從大山走出去,考上大學,我和他爸爸都特別開心,他總是說大學畢業后就可以讓父母不再辛苦了。”

然而誰都沒有想到,畢業四年后蒲文波就確診患了肌萎縮側索硬化——漸凍癥,他的女友也因此和他分了手。賈桃葉告訴記者,兒子一開始去醫院只檢測出了腦內有腫瘤,需要做開顱手術。“當時陪著兒子去理發店剃了光頭,看到他光亮的腦袋,我難過極了。”手術后,蒲文波的病情并沒有好轉,反而有加重跡象,最終確診為漸凍癥。

得知確診的消息后,蒲文波感到絕望,甚至想一死了之。回憶起當時的場景,蒲文波說:“這就意味著愛情、事業的毀滅,還會拖累父母。”

蒲文波的父母并不愿意放棄對兒子的治療。兒子在北京就醫期間,賈桃葉白天工作,晚上去醫院照顧兒子。蒲文波的父親蒲想哥忙著上網查找醫院信息、打電話咨詢醫生和專家、托熟人打聽醫院情況……

后來,蒲文波的父母索性辭掉了工作,回到老家一起照顧兒子。早上,母親幫兒子穿衣刷牙,喂他吃早餐,白天輔助兒子肢體鍛煉六百次,從不間斷。等到吃完晚飯,媽媽還會幫兒子洗漱,夜里給他翻身。

寫小說記錄患病后的生活

4年修改7次終于出版

2019年,蒲文波萌生了寫小說的念頭。他搜索漸凍癥相關的新聞時,結識了一些病友。在病友的鼓勵下,蒲文波決定用文字記錄漸凍癥患者的故事。然而這個時候的蒲文波只有右手中指和食指能動,他所面臨的困難可想而知。他每次寫作都需要母親幫忙才能把手放到鼠標上,通過輸入法軟鍵盤打字。他的手指還不聽使喚,常常不自覺地把鍵盤上的按鍵弄得掉下來。

蒲文波告訴記者:“寫作的過程里經常會大幅度刪改,自己不滿意的話,哪怕寫了一周的內容都會毫不猶豫地刪掉。”靈感來的時候,他每天會寫6個小時,1500多字。他告訴記者:“我寫小說完全是從零開始,第一年寫了十萬多字,但總覺得寫得像流水賬,還一度懷疑自己的寫作能力。”

為了寫好這本小說,蒲文波開始認真閱讀肌肉細胞、運動員神經細胞等相關的文獻和消息。功夫不負有心人,他用2年完成23萬字的初稿,并將書名暫定為《勇敢地活著》。他給主公人取名為沈無憂,想鼓勵自己要堅強勇敢地活下去。

與此同時,蒲文波也在不斷地修改小說。在修改第五遍時,他把書名改為《戰勝命運》,后又改為《另一種活著》,在修改到第七遍時,他有了更深的感悟,最終選擇用《重獲新生》作為書名,并在今年夏天出版了這本書。

記者看到,蒲文波在第一章至三章,寫命運一步步迫使他遠離花花世界,而他卻在不知情的情況下渴望回歸;在第四至六章寫命運真相大白,與另一個自己戰斗的心路歷程;在第七至八章寫漸凍癥群體的現實生活,他們的精神世界不會隨著物理世界而變化;在第九章寫下了借力科技戰勝命運的美好愿景。

上海理工大學出版印刷與藝術設計學院教授、博士生導師任健在書的序言中寫道:“《重獲新生》一書給我最大的沖擊與震撼莫過于文波對著述一事的堅持、堅韌、堅守!試想一下,在漸凍狀態下,歷時四年、七易其稿,僅僅靠二根手指頭一個個輸入文字,最終完成了自傳小說,需要多大的毅力、勇氣與韌性來支撐?!鳳凰涅槃、煉獄重生,在《重獲新生》的字里行間,此種心境、此種努力、此種感悟,俯拾皆是。”

蒲文波告訴記者:“我在患病過程中有許許多多的感悟,每一次感悟都是一次新生,希望能給大家帶去力量與希望。”

父母看到小說后淚流滿面

他想激勵更多病友

得知自己的小說出版時,蒲文波的內心非常激動,“感謝父母悉心照顧我,讓我無后顧之憂地寫作。”正如蒲文波在書中所寫:“母親是我的另一根拐棍,我左手拄著拐棍,右手扶著母親。”

賈桃葉告訴記者,她此前雖然知道兒子一直在寫東西,但并不知道兒子在寫小說,“他寫了三四年書,我一點都不知道。后來書快出版的時候,他才和我說的。”得知兒子寫的小說出版的消息后,賈桃葉既高興又傷心。“我高興的是兒子終于寫出來一本書,傷心的是他的身體狀況不太好,手都伸不到鍵盤上去,還是我給他抬到鍵盤上的。”

雖然賈桃葉識字不多,但她一直在讀兒子寫的小說。她告訴記者:“我看著看著也流淚了,感覺他不容易。”蒲想哥讀過高中,能看懂小說,但他知道兒子患病和寫作的不易,反而不忍心看了。蒲文波告訴記者,他目前仍在吃中藥治療,不過依然堅持寫作,至今已寫了40多萬字。

談到堅持寫作的原因,他表示:“想宣傳漸凍癥,讓更多人關注這個群體,整合更多的醫療資源;希望能給漸凍癥患者帶去希望與生活的勇氣;最后也想實現自我突破,用僅能動的手指,控制自己的命運。”

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