1月18日，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的微博賬號轉(zhuǎn)發(fā)了一條視頻，他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱，現(xiàn)在呼吸已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

自從5年前，蔡磊被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱“漸凍癥”)后，他的身體狀況一直備受關注。1月20日，記者從知情人處了解到，蔡磊目前身體狀況比較穩(wěn)定，“工作強度沒有變化，跟原來一樣全力‘破冰’。”

罹患漸凍癥

也成為漸凍癥患者的希望

2019年9月30日，蔡磊被確診為漸凍癥。

資料顯示，漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首，在人類歷史上被發(fā)現(xiàn)200年間，全球有1000萬人死于漸凍癥，至今病因不明，治愈率為0。這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后，身體會逐漸喪失力量和控制能力，最終全身癱瘓，無法說話、吞咽、呼吸，絕大多數(shù)患者在確診后2到5年內(nèi)死亡。

蔡磊在接受媒體采訪時曾表示，想讓病友看到希望，他決定投入漸凍癥科研，“我應該做點事，當時出發(fā)點其實不是自救，我也不懂醫(yī)學，我只想用我的努力、資源和能力，為攻克漸凍癥做微弱的貢獻。”

經(jīng)過4年努力，蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，連接了超過一萬名漸凍癥患者，同時他還組建科研團隊，專職從事漸凍癥相關研究。

蔡磊成了漸凍癥患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音賬號下，很多網(wǎng)友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能夠早日尋找到治療漸凍癥的有效方式。

自稱“離死亡非常近了”

知情人：目前身體狀況比較穩(wěn)定

在蔡磊最新公開露面的一則視頻中，蔡磊說，他從起床到衛(wèi)生間5米的距離，都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，“抬頭都抬不起來，(身體情況)全面下滑，離死亡已經(jīng)非常近了。”

而在去年11月，蔡磊曾在其社交平臺上發(fā)布視頻，講述可穿戴人工喉使用經(jīng)歷。他表示，漸凍癥患者會因喉肌、舌肌萎縮導致言語不清和失語，而可穿戴人工喉可幫助患者正常發(fā)聲，他試用這款產(chǎn)品后也向研發(fā)人員提出了改進意見，“科學家正在抓緊努力對產(chǎn)品相關工藝優(yōu)化和完善。”

去年12月，蔡磊宣布其團隊與國內(nèi)多家頂尖機構(gòu)進行合作，通過規(guī)模化的基因數(shù)據(jù)組研究分析，已在漸凍癥病因研究上實現(xiàn)了突破性發(fā)現(xiàn)，似乎讓人們看到了“抗凍”的希望。

但在今年1月18日媒體發(fā)出的視頻中，蔡磊講述，他從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也在下滑，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機，身體肌能全面下滑，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

據(jù)上述知情人介紹，該視頻拍攝于去年12月底，“蔡磊前幾周感染乙流后身體狀況持續(xù)下滑，目前已比較穩(wěn)定，工作強度跟原來一樣，仍在持續(xù)拼搏中，全力‘破冰’。”

此前報道：

京東原副總裁蔡磊：去年已在準備身后事

在一檔電視訪談節(jié)目里，

蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。

其實他去年已在準備身后事，

包括找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準備。”

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關心著。待會上午10點和哈佛大學科學家團隊，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能。”

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。

這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗爭到底。

他的實現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。

“縱使不敵，也絕不屈服。”如今，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時常一天工作16個小時以上，全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時間。

偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應該承受之重”。此前，母親也因為他患漸凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病?

無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”

話人間記者曾于2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面，并多次記錄蔡磊的故事。我們相信，這不是一則絕癥患者的悲壯敘事，從蔡磊的抗爭中，你會重新思考生命的意義、追尋的意義。

以下是曾發(fā)表于今年4月25日的稿件——

確診漸凍癥第5年，蔡磊的聲音開始含糊，一雙手都失去了用處。他愈發(fā)清楚，所有努力也許都是徒勞。

從人生的第41個年頭開始，蔡磊被迫與漸凍癥抗爭——這種罕見病的發(fā)病率約十萬分之四，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。

蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習慣了挑戰(zhàn)與玩命付出。2個月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥“決戰(zhàn)到底”。

這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學研究使用。

這不是一則絕癥患者的悲壯敘事。進入蔡磊的生活，你會發(fā)現(xiàn)，也許結(jié)果無意義，但抗爭的本身，就是一種意義。