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天價藥進醫(yī)保患兒省下40萬元 依庫珠單抗被納入新版醫(yī)保目錄

導讀:8歲男童被確診患上兇險的罕見病,幸運的是,治療該病的救命藥——依庫珠單抗被納入新版醫(yī)保目錄,整體可節(jié)省40余萬元。8歲男童被確診患上兇

8歲男童被確診患上兇險的罕見病,幸運的是,治療該病的救命藥——“依庫珠單抗”被納入新版醫(yī)保目錄,整體可節(jié)省40余萬元。

天價藥進醫(yī)保患兒省下40萬元 依庫珠單抗被納入新版醫(yī)保目錄

8歲男童被確診患上兇險的罕見病,生命危在旦夕,幸運的是,治療該病的救命藥——“依庫珠單抗”被納入新版醫(yī)保目錄,于2024年1月1日起正式實施,這也意味著一支2萬多元的“天價藥”,經(jīng)醫(yī)保支付報銷后,每支價格約千元,1月10日,該患兒注射“依庫珠單抗”后,病情得到了控制,這也是該款“天價藥”進入醫(yī)保后,湖北首位受益患兒。

發(fā)病率僅為7/100萬

8歲男童患上罕見病

8歲男孩小羽(化名)老家在仙桃,平時身體不錯,性格也很開朗。2024年元旦期間,小羽突然出現(xiàn)腹痛、腹瀉、頭痛,休息了兩天癥狀反倒加重。媽媽劉女士回憶,1月4日,孩子出現(xiàn)嘔吐、高燒、“醬油尿”等癥狀,送到當?shù)蒯t(yī)院后,考慮病情太重,連夜被轉(zhuǎn)往武漢兒童醫(yī)院。

經(jīng)該院重癥醫(yī)學科、腎病內(nèi)科等多學科會診,小羽被診斷為“非典型溶血尿毒綜合征”,這是一種非常兇險的罕見病,發(fā)病率僅為7/100萬,已被納入我國第一批罕見病目錄。

武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任王筱雯表示,該病是全身性血栓性微血管病的一種,會導致微血管溶血性貧血、血小板減少和急性腎損傷等嚴重后果。由于預后差,在急性發(fā)作期時患者的死亡率高達25%,而挺過急性期的患兒也極大可能發(fā)展為終末期腎病,甚至死亡。

“看著兒子被送進重癥監(jiān)護室,我整個人都懵了。”劉女士說,當時已是凌晨三四點,她一個人守在ICU門外,邊哭邊抱著手機搜索治療方案,她甚至做好了賣房的準備,說什么也要給孩子湊錢治病。

特效藥進醫(yī)保

我省首位患兒受益

小羽是幸運的。在給他緊急對癥治療的同時,王筱雯主任也確定了藥品的最新價格情況。據(jù)了解,治療這種罕見病的特效藥——“依庫珠單抗”,在2023年底被納入國家新版醫(yī)保目錄后,2024年1月1日起正式執(zhí)行新價格。這也意味著,這種特效藥經(jīng)過醫(yī)保談判后,藥價大幅下降,從過去每支2.06萬元,到現(xiàn)在醫(yī)保報銷后,每支藥品價格約千元。

按照治療方案,小羽一次需注射2支依庫珠單抗,前3周需每周注射一次,后面每半個月注射一次,治療持續(xù)半年。

劉女士算了一筆賬,如果在降價前用藥,整個周期藥費將會接近50萬元;藥品納入醫(yī)保目錄后,除去醫(yī)保報銷部分,個人自費2萬余元,整體可節(jié)省40余萬元,而這一利好消息,讓劉女士帶娃治療更有了底氣。

1月10日,小羽在武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科注射了該藥。經(jīng)過三周的治療,小羽的黃疸、貧血等指標有了改善。劉女士說,孩子臉色變得紅潤了,精神也好多了,全家人又看到了希望。據(jù)了解,小羽是該藥被納入國家醫(yī)保新目錄后,湖北首位受益的患兒。

患兒家長重燃生活希望

專家期待更多罕見病被關注

1月29日,小羽出院回家,后面將按規(guī)定時間回醫(yī)院治療即可。話人間記者看到,當天另一名患“非典型溶血尿毒綜合征”的女童也住進武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科,準備接受該藥物的治療。

“特效藥降價這一好消息,讓不少患兒和家長重新燃起了生的希望。”王筱雯主任感慨,未來還有更多患兒受益。她介紹,近十年來,該院接診了二十多名“非典型溶血尿毒綜合征”的患兒,2022年11月該藥獲批進入我國臨床前,按照診療規(guī)范,大部分患兒使用激素類或免疫抑制劑治療,但有一定的副作用;對于腎臟嚴重受損的患兒,還需通過血漿置換治療,生活質(zhì)量很差。此次價格調(diào)整,無疑是一大利好消息。

罕見病患病人群少、市場需求少、藥物研發(fā)成本高,用于預防、治療罕見病的特效藥物價格不菲,因此又被稱為“孤兒藥”。

近年來,國家致力于提高罕見病患者用藥的可及性。2023年底,《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄(2023年)》中,新增了15種罕見病用藥,覆蓋16個罕見病病種,其中依庫珠單抗位列其中。

“每一個小群體,都應該被看見、被關注。”王筱雯期待,保障罕見病患者用藥,實現(xiàn)醫(yī)保落地的意義舉足輕重,期待更多的罕見病患兒戰(zhàn)勝病魔、重獲健康。

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